By 

#Wywiad z matką: moje dziecko ma białaczkę.


Zaczynamy nowy cykl wywiadów z wyjątkowymi matkami. Dzisiaj chcę żebyście poznali Martę Czyż – Taraszkiewicz. Marta jest dziennikarką Radia Gdańsk, a poza tym jest Prezesem Fundacji Z Pompą, a jej historia jest mi wyjątkowo bliska, ponieważ jest moją Kuzynką.

 

Marta jest mamą dwóch chłopców, Antka i Aleksandra. W październiku 2012 roku u jej wówczas 4,5 letniego synka Alka wykryto białaczkę. Pod koniec leczenia postanowiła założyć Fundację, która miała wspierać Oddział i pacjentów. Namówiła do współpracy innych rodziców.

 

Jak wspominasz narodziny Aleksandra?

Alexander jest moim drugim Dzieckiem, drugim Synem. Bardzo chciałam mieć dwoje dzieci. Nie znałam płci, aż do momentu narodzin, bo nie chciałam. A Alek urodził się i już. Ledwo dojechałam do szpitala, bo wody zaczęły odchodzić, i już był na świecie. Wszystko trwało trzy godziny. Dostał 10 punktów. I nie mieliśmy żadnych problemów. No może z wyjątkiem przedłużającej się żółtaczki.

 

Jakim Alek był dzieckiem zanim zachorował?

Alek wcale nie chorował, nawet gdy Antek “przyniósł” wirusa ze szkoły. Pogodny, robił to o co się Go poprosiło. Taki sympatyczny młody człowiek.

 

Ile miał lat, jak zachorował?

Alek w czerwcu skończył 4 lata. Jest październik. 26. Tej daty nigdy nie zapomnę.

 

Jak wyglądał dzień, w którym usłyszałaś diagnozę i co poczułaś, gdy ją usłyszałaś?

Alek tego dnia nie był w przedszkolu. Ja od rana w pracy. Wieczorem mieliśmy mieć gości. Mój Mąż poszedł z Alkiem na badania krwi, bo od kilkunastu dni coś mnie niepokoiło. Alek rano mówił, że jest mu niedobrze, mało jadł (a to u Niego nie było normalne), był osłabiony. Każdy spacer był za długi, chciał wracać do domu. Po południu byliśmy umówieni do pediatry. Pani Doktor wysłała nas do szpitala, bo jak mówiła, trzeba powtórzyć badania. I tak po południu trafiliśmy do Szpitala Wojewódzkiego w Gdańsku. Powtórka badań, rtg klatki piersiowej, a ja jeszcze instruuję Męża co z ciastem, które piekłam, przygotuj to i jeszcze  tamto. W końcu zrobiło się późno, odwołuję gości, bo wciąż jesteśmy w szpitalu i nie wiem co dalej. Proszę Męża by przywiózł picie dla Alka i dla mnie, bo się kończy. Jest już bardzo późno. Na rozmowę prosi mnie Pani Doktor. Alek zostaje z pielęgniarką. A ja słyszę: wyniki są bardzo złe, to choroba rozrostowa. Nie rozumiem. Rodzaj nowotworu. Karetka zaraz będzie. Zabierze Was na Oddział Hematologii Dziecięcej. Szok, krzyk, płacz, bezradność, bezsilność, miliony negatywnych emocji, a wszystko trzeba opanować, bo Alek czeka. Jest Tata, krótka wymiana zdań. Alek tonie w naszych objęciach. Tak bardzo się o niego boję. Przyjechała karetka. Przemili sanitariusze pozwalają usiąść z przodu. Jedziemy z włączoną syreną, na prośbę Alka. Jest głośno, nawet bardzo, ale On szczęśliwy. Tylko to się liczy. Około północy lądujemy na Hematologii. Znowu badania, Alek protestuje, płacze, a ja z nim, ale w środku, bo na zewnątrz uśmiech numer pięć i łagodna perswazja. Potwierdzenie diagnozy. Ostra białaczka limfoblastyczna. Co to oznacza? Jeszcze nie wiem, ale się dowiem. “Tylko Pani Taraszkiewicz, niech Pani nie czyta w internecie”.

 

Jakie były kolejne kroki – medyczne – po ustaleniu diagnozy?

Badania, badania, badania. Znamy wroga. Kateter, żeby nie kłuć Alka? Nie od razu, nie można, zagrożenie życia, guz w śródpiersiu. Znam coraz więcej szczegółów, a strach rośnie wraz z tą wiedzą. Uczymy się łykać tabletki. Sterydy, chemioterapia, rączka boli Mamo, zatrzymujemy, masujemy, znowu chemia, Mamo szczypie. Jeszcze chwilę Kochanie. Jest kateter, chociaż tyle, nie trzeba kłuć, nie bolą rączki. Zapalenie woreczka żółciowego. Święta Bożego Narodzenia w szpitalu. Sylwester w domu i fajerwerki. Jest remisja, nie ma drania w Alku, ale coś jest w śródpiersiu, zostało. Biopsja. Alek ma bardzo złe wyniki, płytki krwi wieczorem, rano i wciąż mało. Boję się krwotoku, który to już raz drżę o Niego? Ale biopsja ważna, bo od tego zależy czy chemia nadal na poziomie średnim, czy będzie silna, bardzo. Ufff. Zostajemy na tym samym protokole. Chemia, bakteria, izolatka. Kateter nie działa. Może jeszcze ruszy? Wymiana. Znieczulenie ogólne, za znieczuleniem. I tak przez osiem miesięcy. Potem jeszcze radioterapia. Alek zuch, dzielnie wszystko znosi. Łyka tabletki, nie protestuje. Czasem tylko pyta dlaczego nie mogę…, bo jesteś chory, ciężko, jeszcze trochę. A już zawsze będę tak wyglądał, pyta mój pięciolatek widząc swoją małą twarzyczkę rozdętą przez sterydy. Nie to zniknie, jak skończy się leczenie. Na pewno? Tak Skarbie, na pewno. I znika, i może już patrzeć na siebie w lustrze, i biega, i gra w piłkę, i pływa, i ma wieeelki apetyt na życie. I już mu tego Panie Boże nie zabieraj, proszę!

 

Jak pogodziłaś pobyt w szpitalu z pracą?

Zwolnienie, urlop, zwolnienie, urlop i tak 11 miesięcy. Dobrze, że szef wyrozumiały. Radio Gdańsk bardzo mi w tym czasie pomogło. Jestem wszystkim bardzo wdzięczna.

 

A jak Alek znosił pobyt w szpitalu?

Dobrze, rzadko narzekał. Starałam się tłumaczyć, dlaczego nie może iść gdzie chce, robić co chce, jeść co chce. Przyjmował, choć z trudem. Teraz nadrabia. A ja mu nie przeszkadzam.

 

Było Wam bardzo ciężko. Co pomagało Ci przetrwać ciężkie chwile? Podtrzymywało na duchu?

Alek. Nie płakał i nie narzekał. Byłam silna jego siłą. Bawiłam się z Nim, śmiałam. Płakałam czasami w poduszkę, ale szybko brałam się w garść. Wierzyłam, że wygramy z rakiem krwi. Ani na moment nie zwątpiłam.

 

Ile czasu trwało leczenie?

W szpitalu z przerwami byliśmy osiem miesięcy. Potem jeszcze ponad rok leczenia podtrzymującego – chemia doustnie, w domu. W sumie dwa lata.

 

Co czułaś, gdy Alek wyzdrowiał?

Po zakończeniu leczenia byłam najszczęśliwszą osobą na ziemi. Wciąż jestem. I wierzę, że już nigdy więcej. Ale strach jest, gdzieś tam z tyłu głowy się czai. I wyłazi jak Alek ma katar, kaszel, jak słabiej się czuje. Ale z nim walczę. Dzieci się przeziębiają! Alek musi żyć normalnie. Choroba to już przeszłość!

 

Skąd pomysł na założenie Fundacji?

W trakcie naszego leczenia na Oddziale Hematologii Dziecięcej gdańskiego UCK nasi bliscy i znajomi pytali jak można wesprzeć nas lub szpital, w którym jesteśmy. Był przełom roku. Zapytałam więc „naszą” Panią Doktor o 1%. Okazało się, że nie ma Fundacji czy Stowarzyszenia wspierającego Oddział. A był problem z pompami infuzyjnymi do podawania między innymi chemioterapii. Było ich za mało, część już wysłużona, nie działała jak trzeba. Denerwowało nas rodziców, że co chwile musimy prosić pielęgniarki o pomoc, bo pompa „piszczy”. I tak od słowa do słowa postanowiliśmy się zorganizować.

 

Jaka jest główna misja Fundacji? Komu i jak pomagacie?

Pomagamy Oddziałowi Hematologii Dziecięcej UCK. To jedyny taki na Pomorzu. Leczone są tu dzieci z całego Pomorza. Chcemy, by niczego im nie brakowało. Kupujemy sprzęt medyczny, także ten jednorazowego użytku jak wenflony czy korki do kateterów. Chcemy, żeby wszystko było najlepszej jakości, a to kosztuje. Stąd zbiórki, akcje charytatywne i inne działania. Po Nowym Roku startujemy z arteterapią i muzykoterapią, będziemy urozmaicać czas i małym pacjentom, i ich rodzicom.

 

Jakie masz marzenie na przyszłość? Oczywiście poza zdrowiem dla całej Twojej rodziny.

Tak, to najważniejsze. Chciałabym, żeby moi synowi byli zdrowi i szczęśliwi. A Fundacja z Pompą jak najdłużej, i jak najlepiej pomagała chorym dzieciom i ich rodzicom.

kolaż

 

Również Wy możecie pomóc dzieciom chorym na białaczkę – w końcu nadchodzi moment, kiedy możemy podzielić się naszym 1%!

12499264_554316014719839_1841597114_o

Hania
About me

Apodyktyczna Defetystka. Maniakalna Choleryczka. ‚House Manager’, koordynatorka domowego zoo. Z wykształcenia marketingowca. Z zawodu blogerka i biznes-mama. Żona swojego Szanownego Małżonka. Trochę zwariowana, czasami sfrustrowana matka Żabka, którego imię Wojtuś. Zaplanowana, zorganizowana i wiecznie niewyspana.

YOU MIGHT ALSO LIKE

28 tydzień ciąży
25 – 28 tydzień ciąży.
September 19, 2017
gorączka
Jak mierzyć dziecku temperaturę i jak radzić sobie z gorączką?
September 14, 2017
Wicie gniazda w drugiej ciąży.
August 29, 2017
jak dbać o włosy w ciąży
Jak dbać o włosy w ciąży i po porodzie.
August 24, 2017
24 tydzień ciąży
21 – 24 tydzień ciąży.
August 22, 2017
Życie towarzyskie vs dziecko.
August 17, 2017
Przemyślenia Matki #12 – Ból głowy.
August 14, 2017
komentarze dzieci
Bezpośrednie komentarze dzieci.
August 10, 2017
różnica wieku
Idealna różnica wieku.
August 08, 2017
  • Moj Boże… Gdzie Twoja sprawiedliwosc odbierać zdrowie dzieciom które powinny chłonac życie pełna piersią,brać je garściami? Dlaczego nie obarczysz tym tych wszystkich złych,podłych? Podziwiam siłe tych wszystkich matek,ojców którzy mimo tak nie wyobrażalnego strachu musza mieć na ustach usmiech dla dziecka,siłę żeby wstać rano. To zaraz po tych maluchach wielcy bohaterzy. Zawsze gdy czytam o takim nieszcześciu zastanawiam sie jakbym ja poradziła sobie w takiej sytuacji. Ogromny podziw raz jeszcze.

  • Przeczytałam… Rycze przeżyłam to pół roku temu okazało się że mój synek ma nowotwór jądra…. Szpital operacja i życie z dnia na dzień nie umiem już normalnie żyć boję się o każdy dzień….

  • My 1.5 mc na onkologii moze nie bialaczka ale guz nerki… ciezko i dzieci i rodzicow podziwiam za walke sile i optymizm…